Aktuelle Daten

zu den Studienaktivitäten der German Study Group for Myeloproliferative Neoplasms (GSG-MPN) sowie aktuelle Daten zu den BCR/ABL1-negativen MPN, Stand: 04/2018 PDF-Dokument

Informationen zu weiteren Therapiestudien:

  • POMINC-StudieTherapie mit Ruxolitinib und Pomalidomid bei Myelofibrose mit Blutarmut (Anämie), aber Thrombozyten-Werten >100 G/l
  • RuxoAllo-StudieTherapie mit Ruxolitinib bei Myelofibrose mit Eignung für eine allogene Stammzelltransplantation
  • Ruxo-BEAT-StudieTherapie mit Ruxolitinib verglichen mit verfügbaren Standardtherapien bei essentieller Thrombozythämie oder Polyzythämia vera und Notwendigkeit zur Zytoreduktion

Informationen für Patienten zum GSG-MPN-Register

Was ist das MPN-Register?

Das MPN-Register trägt Informationen über die Krankheitsverläufe von MPN-Patient/innen zusammen, um diese auszuwerten und für die zukünftige Behandlung nutzbar zu machen.

  • Öffentlicher Titel: Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank
  • WissenschaftlicherTitel: Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank für BCR-ABL1-negative myeloische Neoplasien
  • Leiter des MPN-Registers: Prof. Dr. med. Steffen Koschmieder, Universitätsklinikum Aachen
    und Prof. Dr. med. Konstanze Döhner, Universitätsklinikum Ulm

Gründe für die Einrichtung des MPN-Registers

  • die Seltenheit der MPN-Erkrankungen
  • Ergebnisse von klinischen Studien zu den MPN lassen sich nur eingeschränkt verallgemeinern, was Konsequenzen für die breite Patientenversorgung hat. Im Gegensatz zu Studien kann das MPN-Register auch Patienten mit Komorbiditäten (Begleiterkrankungen), palliativem Therapiekonzept oder anderen Charakteristika einschließen, die aufgrund von Ein- bzw. Ausschlusskriterien in die meisten Studien nicht aufgenommen und ihre Verläufe somit nicht protokolliert werden

Es erfolgt eine prospektive (vom aktuellen Zeitpunkt an) Erfassung der Patienten, die jedoch auch die Erfassung der individuellen Krankheitsgeschichte einschließt. Neben den klinischen Daten, die von den beteiligten Zentren übermittelt werden, wird auch die Lebensqualität der Patienten in Form eines kurzen Fragebogens erhoben.

Voraussetzungen für die Aufnahme in das MPN-Register:

Mindestalter 18 Jahre, unterschriebene Einverständniserklärung, Vorliegen einer BCR-ABL1-negativen myeloproliferativen Neoplasie (also keine CML), wie z.B. Polycythaemia vera (PV), Essenzielle Thrombozythämie (ET), Primäre Myelofibrose (PMF), Hypereosinophiles Syndrom (HES) / Chronische Eosinophilen-Leukämie (CEL), Chronische Neutrophilen-Leukämie (CNL), Systemische Mastozytose oder unklassifizierbare Myeloproliferative Neoplasien.

Wo liegen die Vorteile der Registrierung?

Für MPN-Patienten ist die Registrierung mit einem indirekten individuellen Nutzen verbunden, da ihr Therapieverlauf durch die regelmäßige Dokumentation begleitet wird. Darüber hinaus stehen die MPN-Studienzentralen den beteiligten Zentren beratend zur Seite. Durch einen kontinuierlichen wissenschaftlichen Austausch auf Kongressen und Fortbildungen profitieren die MPN-Patienten überdies von einer Bündelung der Expertise aller beteiligten Akteure. Zudem erhöht sich durch die Auswertung der erhobenen Daten das medizinische Wissen, was nicht zuletzt der Allgemeinheit zu Gute kommt. Zusätzlich bietet die MPN-Studienzentrale Unterstützung im Bereich der strukturierten Diagnostik, um die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern.

Finden zusätzliche medizinische Eingriffe statt?

Im Rahmen der Registrierung besteht die Möglichkeit, freiwillig Biomaterial (z.B. Blut, Knochenmark) zu spenden, damit dieses für spätere wissenschaftliche Projekte genutzt werden kann. Die Spende von Biomaterial ist freiwillig und nicht zwingend mit der Registrierung verbunden. Die Entnahme von Blut oder Knochenmark erfolgt zirka einmal pro Jahr und nur zu Zeitpunkten, an denen ohnehin eine Blutentnahme oder Knochenmarkpunktion im Rahmen der Routineversorgung der Erkrankung vorgesehen ist. Weiterhin besteht die Möglichkeit, freiwillig einen Wangenabstrich abzugeben. Im Falle einer aus medizinischen Gründen erforderlichen Durchführung einer Hautbiopsie ist es möglich, eine kleine Hautstanze für das Register zur Verfügung zu stellen.

Was muss ich tun, um mich registrieren zu lassen?

MPN-Patienten, die sich registrieren lassen möchten, wenden sich aus Koordinationsgründen an einen der drei auf der folgenden Seite genannten Ansprechpartner in Aachen, Ulm oder Minden. Diese übernehmen die Vermittlung an das nächstgelegene Zentrum. Aktuell beteiligen sich bereits mehr als 60 Zentren in ganz Deutschland an der Registerstudie, darunter Universitätskliniken, kommunale Krankenhäuser und Arztpraxen (Zentren).

Ansprechpartner Deutsches MPN-Register (Aachen, Ulm, Minden)

Zentrum Aachen

Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation
Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen


Prof. Dr. med. Steffen Koschmieder
E-Mail skoschmieder@ukaachen.de
Telefon 0241 80 36102
Fax 0241 80 82449
Frau Kim Kricheldorf
E-Mail kkricheldorf@ukaachen.de
Telefon 0241 80 37029
Fax 0241 80 82449

Zentrum Ulm

Klinik für Innere Medizin III
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

Prof. Dr. med. Konstanze Döhner
E-Mail Konstanze.Doehner@uniklinik-ulm.de
Telefon 0731 500 45543
Fax 0731 500 45505
Dr. med. Frank Stegelmann
E-Mail Frank.Stegelmann@uniklinik-ulm.de
Telefon 0731 500 45521
Fax 0731 500 45525

Zentrum Minden

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin
Mühlenkreiskliniken
Johannes Wesling Klinikum Minden
Hans-Nolte-Straße 1
32429 Minden

Prof. Dr. med. Martin Griesshammer
E-Mail Martin.Griesshammer@muehlenkreiskliniken.de
Telefon 0571 790 4201
Fax 0571 790 294200

Studienzentren

Die Kontaktdaten aller teilnehmenden Studienzentren des MPN-Register und den Therapiestudien sind unter www.cto-im3.de/gsgmpn/Zentren.html zu finden

mpn-netzwerk

geplante Patiententage