zu den Studienaktivitäten der German Study Group for Myeloproliferative Neoplasms (GSG-MPN) sowie aktuelle Daten zu den BCR/ABL1-negativen MPN, Stand: 04/2018 PDF-Dokument
Das MPN-Register trägt Informationen über die Krankheitsverläufe von MPN-Patient/innen zusammen, um diese auszuwerten und für die zukünftige Behandlung nutzbar zu machen.
Es erfolgt eine prospektive (vom aktuellen Zeitpunkt an) Erfassung der Patienten, die jedoch auch die Erfassung der individuellen Krankheitsgeschichte einschließt. Neben den klinischen Daten, die von den beteiligten Zentren übermittelt werden, wird auch die Lebensqualität der Patienten in Form eines kurzen Fragebogens erhoben.
Mindestalter 18 Jahre, unterschriebene Einverständniserklärung, Vorliegen einer BCR-ABL1-negativen myeloproliferativen Neoplasie (also keine CML), wie z.B. Polycythaemia vera (PV), Essenzielle Thrombozythämie (ET), Primäre Myelofibrose (PMF), Hypereosinophiles Syndrom (HES) / Chronische Eosinophilen-Leukämie (CEL), Chronische Neutrophilen-Leukämie (CNL), Systemische Mastozytose oder unklassifizierbare Myeloproliferative Neoplasien.
Für MPN-Patienten ist die Registrierung mit einem indirekten individuellen Nutzen verbunden, da ihr Therapieverlauf durch die regelmäßige Dokumentation begleitet wird. Darüber hinaus stehen die MPN-Studienzentralen den beteiligten Zentren beratend zur Seite. Durch einen kontinuierlichen wissenschaftlichen Austausch auf Kongressen und Fortbildungen profitieren die MPN-Patienten überdies von einer Bündelung der Expertise aller beteiligten Akteure. Zudem erhöht sich durch die Auswertung der erhobenen Daten das medizinische Wissen, was nicht zuletzt der Allgemeinheit zu Gute kommt. Zusätzlich bietet die MPN-Studienzentrale Unterstützung im Bereich der strukturierten Diagnostik, um die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern.
Im Rahmen der Registrierung besteht die Möglichkeit, freiwillig Biomaterial (z.B. Blut, Knochenmark) zu spenden, damit dieses für spätere wissenschaftliche Projekte genutzt werden kann. Die Spende von Biomaterial ist freiwillig und nicht zwingend mit der Registrierung verbunden. Die Entnahme von Blut oder Knochenmark erfolgt zirka einmal pro Jahr und nur zu Zeitpunkten, an denen ohnehin eine Blutentnahme oder Knochenmarkpunktion im Rahmen der Routineversorgung der Erkrankung vorgesehen ist. Weiterhin besteht die Möglichkeit, freiwillig einen Wangenabstrich abzugeben. Im Falle einer aus medizinischen Gründen erforderlichen Durchführung einer Hautbiopsie ist es möglich, eine kleine Hautstanze für das Register zur Verfügung zu stellen.
MPN-Patienten, die sich registrieren lassen möchten, wenden sich aus Koordinationsgründen an einen der drei auf der folgenden Seite genannten Ansprechpartner in Aachen, Ulm oder Minden. Diese übernehmen die Vermittlung an das nächstgelegene Zentrum. Aktuell beteiligen sich bereits mehr als 60 Zentren in ganz Deutschland an der Registerstudie, darunter Universitätskliniken, kommunale Krankenhäuser und Arztpraxen (Zentren).
Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation
Uniklinik RWTH Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Prof. Dr. med. Steffen Koschmieder E-Mail skoschmieder@ukaachen.de Telefon 0241 80 36102 Fax 0241 80 82449 | Frau Kim Kricheldorf E-Mail kkricheldorf@ukaachen.de Telefon 0241 80 37029 Fax 0241 80 82449 |
Klinik für Innere Medizin III
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
Prof. Dr. med. Konstanze Döhner E-Mail Konstanze.Doehner@uniklinik-ulm.de Telefon 0731 500 45543 Fax 0731 500 45505 |
Dr. med. Frank Stegelmann E-Mail Frank.Stegelmann@uniklinik-ulm.de Telefon 0731 500 45521 Fax 0731 500 45525 |
Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin
Mühlenkreiskliniken
Johannes Wesling Klinikum Minden
Hans-Nolte-Straße 1
32429 Minden
Prof. Dr. med. Martin Griesshammer E-Mail Martin.Griesshammer@muehlenkreiskliniken.de Telefon 0571 790 4201 Fax 0571 790 294200 |
Die Kontaktdaten aller teilnehmenden Studienzentren des MPN-Register und den Therapiestudien sind unter www.cto-im3.de/gsgmpn/Zentren.html zu finden